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给我们身边的“周玮”道个歉

来源:山西晚报2014年2月18日【评论0条】字号:T|T

  写在前面的话

  “中国雨人”周玮火了,你知道像周玮这样的孩子曾遭受的伤害吗?镜头里,周玮的家人在流泪;镜头外,更多“周玮”们的家人也在哭泣。那些与周玮相似的孩子,他们身上没有周玮如今名至所归的骄傲,却有着和周玮一样似懂非懂的伤悲。今天,我们推出这组报道,记录的正是身边“周玮”的故事,他们未必有“最强大脑”和“特异功能”,但一样有笑、有泪,还为你我带来不少发自内心的反思——

  ○一个父亲的心声

  他的世界离我们越远,我们越无法读懂他

  “中国雨人”周玮成为媒体焦点时,山西方舟自闭症康复研究院院长范世禄高度关注。因为他身边的“星儿”们(自闭症患儿),也像周玮一样,需要被尊重,被关爱,在“星儿”身上,也不乏有一些常人所不具备的才能。

  2月17日,范世禄以患自闭症的儿子范之舟能“一心二用”的故事为例,呼吁人们不要歧视任何一个生命。“到现在,我都不明白,我儿子为什么能一边弹钢琴一边看地理书,一边玩手机一边看电视。”范世禄的几句介绍,勾起了记者的好奇。

  范世禄娓娓讲起了范之舟的点滴故事。范之舟两岁多时就能认识不少汉字,不论行楷还是草书,他都认识,应该是看电视学的。那会儿,不管是外面广告牌上的字,还是烟盒上的字,他时不时地就会无意识地读出来,让家人很惊喜,忽略了孩子情感上的缺陷。到3岁以后,他被确诊为自闭症;5岁左右开始接受专业训练。“他的理解力很强,读到‘踏花归来马蹄香’时,就会画几朵花,一个马蹄。到迎泽公园看见假山上的瀑布,马上就背起了《望庐山瀑布》……”范世禄说,他最为不解的是,儿子的汉语拼音是一夜之间就学会的,从没有人教过。他说,当时范之舟五六岁,写字本上有用汉语拼音写的诗,儿子看着拼音写出了汉字。而且,范之舟背语文特别快,上海世博会的照片看了一遍,就能画出场馆的场景图,这都让他百思不解。

  记者听得正入神时,客厅旁边的一间房门打开了,一米六高的范之舟走了出来,嘴里横叼着一根铅笔,目光在客厅里快速扫来扫去寻找东西,然后就走过去取,眼神全然没在记者这位生人身上多停留一秒。在范世禄的提醒下,他才礼貌地说了一句:“阿姨好!”接着快速返回了房间,就像一个内向的孩子,少言,内敛。

  范世禄说,之舟现在在太原实验中学读初三,与人交往等方面都有所长进。在范世禄的QQ空间里,还晒有其子参加英语聚会的照片,而他在舞台上吹葫芦丝、演奏钢琴的照片以及写的一首诗《蜗牛的自述》,也被打印、装裱起来。

  听了这么多范之舟的故事,加重了记者的好奇心。听见爸爸叫弹琴,之舟爽快地走了出来。记者带着一本民间笑话集锦,原想请之舟边弹琴边看一则笑话,但被范世禄拦住了:“他可能不会看,我不想给他压力,让他挑战什么,只想让他随性地来。”

  范世禄问儿子,“你要看什么书?”范之舟自己打开书柜,取出一张地图,折叠出一块来摆在琴架上,十指在琴键上快速跳动,一首《致爱丽丝》钢琴曲流水般倾泻而出,他的眼神集中在地图上,钢琴曲没有半点打磕。一首曲毕,回头看看爸爸满意的神情,返回了书房。

  范世禄说,范之舟学钢琴10年了,边弹琴边看历史、地理书,是他惯有的情形。“不少患有自闭症的孩子都有神奇的表现,他们生活的世界离我们越远,我们越无法读懂他。”范世禄呼吁社会不要以貌取人,不要歧视任何一个生命,就像曾经有个人嘲笑范之舟是傻子时,范世禄的妻子就质问了对方几句:“范之舟会弹钢琴,你会吗?范之舟会写诗,你会吗?范之舟会说英语,你会吗?什么都不会,才是傻子。”

  ○两个“周玮”的人生

  1 她最害怕没拴着的宠物狗

  小欣(化名)12岁患有先天性脑瘫

  姥姥、姥爷最大心愿:小欣有一天能生活自理,能自己喝水、自己吃饭……

  谁真正懂得他们的苦痛?

  乌黑的长发,扎成一个高高的马尾,两朵粉色的头花别在上面。女孩有着白净的皮肤,几个俏皮的小雀斑零星分布在小脸上,她咧着嘴一笑,说了一句“你好”以后,口水顺着嘴角流了下来。她叫小欣(化名),今年12岁,先天性脑瘫智障儿童,她天真的笑容,让人看了免不了一阵心酸。2月16日上午,记者走进太原市迎泽区幸福社区的小欣家里,听到了她的带着“伤痛”的成长故事。

  遇到狗扑过来她就会被吓昏

  “姥姥不哭,姥姥不哭。”小欣懂事地拍打着老人的背部,像哄小孩一样轻声说道。老刘是小欣的姥姥,今年70岁,提起艰难抚养小欣12年的历程,她啜泣不止。

  “孩子身体不行,脑子也不好,除了去医院,基本呆在家里,想出门晒个太阳,邻居家的狗冲着她叫几声,她就会被吓晕。”老刘说,小欣没办法像正常孩子一样生活,她的童年受了不少苦。老刘拉着小欣的手说,孩子最怕的就是没有拴着的狗,冷不防扑过来,再狂吠几声,小欣便会受惊,严重的时候,会造成抽搐、昏厥,这样的情况小欣每次出门几乎都能遇到。“如果大家出门都能把自己的狗狗拴好就好了,也多为小欣这样的孩子着想一下。”老刘说,每次看到孩子怕得发抖,甚至犯病,作为家长,心里犹如滴血。

  小欣一出生,就被查出患有先天性脑瘫,这让原本幸福的家庭陷入了巨大的困境。小欣的亲生父亲不养她,“我和老伴儿偷偷把孩子抱回来,一直养到现在,说实话,真的尽全力了!”老刘说。

  看着姥姥、姥爷不停擦眼泪,小欣歪着嘴,露出笑容,嘴里不停地说:“不哭,不哭……”

  病急乱投医差点没了命

  小欣的姥爷老李说,受了不少苦还是其次,最让他们觉得痛心的是,满怀信心地去医院看病,谁知上了当、受了骗,孩子差点儿出了事儿。“我们拿出了家里所有的积蓄,就想孩子能一天天变好。”老李说,这么多年,他们从来没有放弃过,只要看到一丝希望,就愿意去尝试。“我们这种病急乱投医的心理,会被骗子利用。”回忆起往事,老李老泪纵横。他说,2010年,他们从小广告上看到了一种药,轻信了药效,花重金购买了药物,没想到,小欣吃了一粒以后,便痛苦地大叫,两眼无神,幸亏送到省儿童医院进行了及时治疗,才抢救过来。“是两个东北人卖的药,花了上万元,出事以后,再也找不到人了。”老李哽咽着说,小欣的病情从那以后,变得更加严重。

  除此之外,2012年,在太原市一家私立医院,小欣还因为药剂过量,又从“鬼门关”走了一遭,所幸抢救及时。

  瘦小的小欣佝偻着坐在沙发上,静静地微笑,姥姥抬手为她擦去嘴角的口水。这个12岁的孩子身高一米多一点,比同龄的孩子看起来小一圈,她似乎对自己经历过的伤害并不知情,只是静静地笑。

  忽略冷嘲热讽感恩那些好人

  “说实话,大部分人看到我们这样的孩子和这样的家庭,都是很同情的。”老刘说,虽然他们也遭遇过对孩子“冷眼对待”、对他们家“冷嘲热讽”的人,但他们并不往心里去。“我们就当看不见!”老刘说,既然当时坚持把孩子留在身边抚养,就做好了一切受苦的准备。

  幸福社区的残疾人联络员刘沛明是小欣家里的常客,他看着孩子长大。“刘师傅帮孩子跑手续,办理了低保补助,小欣和他可亲了。”说起刘沛明,老刘露出了难得的笑容。

  老刘说,像刘沛明这样关怀小欣的热心人很多,他们都心怀感激。“一直想叫刘师傅来家里吃顿饭,他从来都是看看孩子就走了。”

  现在,小欣可以勉强独立行走,老李和老刘说,他们仍然充满了希望,而他们最大的心愿就是,小欣有一天能生活自理,能自己喝水、自己吃饭……

  2  他常无故被成年人欺负

  老武  53岁智力二级残疾

  年前,太原市柳巷53岁的老武,在早市上挨了打,几个男人围着他厮打起来。

  因为老武住得近,海西社区主任张素卿认识她,知道他智力二级残疾。当时她在场,当即大喊一声“别打了”,说话间,她挡在了老武身前,和众人理论。

  原来,老武看到一条皮带挺好,讨价到了20元,谁知他又不买了,对方看着他的“傻”劲儿,追着打了起来。得知情况的张素卿赶忙掏钱,给老武买下了这条皮带。

  张素卿帮老武解围,这并不是第一次。去年年底,老武帮一位女导购员跑腿买东西,却被对方冤枉他“贪污”了钱,在云路街被女导购等追着打,老武惊悚地大喊:“救我,快救我!”也是张素卿把他拉回了家。原来,周边商铺里的服务员经常使唤他跑腿买东西,那一次反遭讹诈说他多拿了钱。张素卿带着两人找到小卖铺对质,证实老武没有多拿女导购的钱,女导购才红着脸走了。

  老武经常在云路街上溜达,时间长了,认识他的人不少,经常有人喊老武到指定的地点跑腿买东西。老武曾帮人买糖葫芦、芝麻糊、酱油、醋、烟、酒、卫生纸,还有街边的小店让他发小广告,干这些活计,没有人给过老武一分钱,可他干起来还是非常带劲,从来没有拒绝过大家。

  说到这些,张素卿十分气愤:“自己的事儿自己做,这道理大家都应该知道,凭啥还要使唤老武?连买个面皮这样的小事也找他。”

  还不只这些,老武还常无故被一些成年人欺负,比如向他丢烟头。张素卿说,“现在,老武也学精了,远远望见这些人,就绕道避开。”

 

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