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渐冻人温暖世界 只有眼球能动照样出书写歌

A-A+2014年8月22日09:11钱江晚报评论

  浙江的渐冻人中,有一个人,名叫汪建华。而要说汪建华,必须要讲他的妻子,吴梅丽。

  8年前,他写60多页的情书,她笑得合不拢嘴。他在家做饭,她外出逛街。他唱歌弹琴,她倾听崇拜。

  但如今,他躺在病床,唯有眼球能动,她在身边照顾贴心贴肺。

  杭州武警医院的一间病房,已经成了老汪和吴梅丽的家。昨天,钱江晚报记者走进了这个特殊的家,病床上的老汪,张着嘴,两只手插在装满淡黄色液体的塑料袋中。吴梅丽说,这是特意从胡庆余堂配的中药,能活血化瘀,每天都要泡一个小时。 

  全身只剩下眼球能动

  妻子8年坚守,不抛弃不放弃

  2006年,汪建华右手虎口肌肉开始萎缩。同年10月,在上海确诊为渐冻症。2007年1月,汪建华开始出现昏迷;1月24日,汪建华丧失呼吸能力,当时切开气管,鬼门关前走了一遭。

  后来汪建华只能靠呼吸机维持生命,全身只剩下了眼球能动。

  吴梅丽不抛弃不放弃。

  夫妻俩每天的生活从早上5点多开始的。一般吴梅丽先起床,第一件事是给汪建华喂水。与平常人不同的是,因为老汪无法咀嚼和吞咽,食道由于长期没有使用而闭合,所以只能通过插在胃部的管子喂。喂完水后是排便,从6点多到8点,一般人10分钟就能解决的问题,夫妻两人要共同努力一个多小时,然后吴梅丽还要帮汪建华洗个澡。

  8点半,早餐。喂饭和喂水用同一个直径5毫米的管子,所有的食物都要用榨汁机搅成碎末。早餐一般是肉包、蛋白粉、蜂蜜,加上铁皮枫斗之类的保健品。“一定要加点蜂蜜,可以护肝、润肠,还能通便。”

  早饭后,是汪建华的“运动”时间,整整持续一上午,就是为了延缓肌肉萎缩:用低频仪器对四肢进行低频按摩,每组20分钟;让踩扯机推着老汪的双脚,强迫他下肢的肌肉运动。运动的间隙,还要灌输营养液,保证肌肉营养;医生每天会给汪建华做针灸。

  喂过中饭,吴梅丽会给汪建华喂榨汁机榨过的水果和中药。

  其实,水果再甜、中药再苦,汪建华都早已体会不到了,但是他还能体会到妻子的相濡以沫。记者在病房的一个多小时里,吴梅丽几次跟汪建华交流:要不要吸痰?要不要吸口水?这样的交流更多靠的是他们夫妻几十年的默契。在一边的钱报记者,根本无从理解汪建华转动的眼球里表达了什么。

  花费35秒才能写出一个字

  他躺在床上出了书,还写了歌

  下午的时光,如果有力气,老汪会花点时间来写他的新书——《心路情满》。

  老汪要写字时,妻子要先把翻盖手机准备好;然后,拿起女儿做的拼音板,一个字母一个字母挨个指。他眼球上下动,就是对了;眼球左右动,就是不对。平均写一个字,他的眼球要动20次左右,写对一个字至少花两分钟。拼音板敲烂了一块又一块。吴梅丽再把老汪要“写”的字,输入手机。

  钱报记者掐了下时间,老汪“写”下一个最简单的“大”字,花了35秒。吴梅丽说,有时很简单的一句话就是一下午,一天也就几十个字。

  让钱报记者深受触动的是,老汪今年用同样的方式创作出歌曲《融化吧!渐冻的心》。跟拼音板一样,女儿特意为老汪做了一张谱曲板,每一个音符、节奏,都写在板上。老汪的外甥女婿亲自演唱,女儿做后期,当一段4分钟的MV呈现在老汪眼前时,他的心似乎真的已经融化。

  不仅如此,汪建华从2009年2月2日开始写作,历时4年,完成了4万字的《把心捂热》,向读者展示了渐冻人陌生的世界。

  晚饭后,吴梅丽要跟早上一样,把老汪的身子从头到脚彻底擦过一遍,临睡前,还要喂上安神补脑的中药口服液。

  在老汪的歌里,有这样一句歌词:“每当暴风雨来临/我们总是手挽着手/在泥泞的路上前行。”幸好,在他被渐渐冰冻的人生里,遇上了吴梅丽。

  (原标题:浙江渐冻人:全身只剩眼球能动 照样出书写歌)


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