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太原白血病男孩踏上圆梦之旅

A-A+2014年2月22日16:35山西新闻网-山西晚报评论

  2014年2月2日,大年初三,北京。热闹的电影院里年味十足,好多家长带着孩子,来观看最近被炒得很热的电影《爸爸去哪儿》。

  熙熙攘攘的人群中,有一个孩子显得有些与众不同,他穿着一件有些旧但是洗得很干净的红外套,毛线帽子和一块淡蓝色的医用口罩将他的脸遮得严严实实,只露出两只清澈的大眼睛。他看起来只有10岁左右,正是活泼玩闹的年纪,却多了些和他这个年纪不相符的稳重。而他坐在身边的爸爸妈妈,看上去比常人多了几分遮不住的疲惫之态。一家三口和旁边说说笑笑的人群不同,有些拘谨,只是静静地等待电影开场,只偶尔小声地交谈几句。电影开始了,孩子坐在中间,看着银幕上五对父子渐渐展开的一段奇妙旅程,眼睛里放出了和平时不一样的神采。爸爸妈妈对电影没有太多关注,时不时扭头看看孩子满足的表情,紧锁的眉头才稍稍舒展了些。

  父亲低头悄悄将孩子等待进场的照片发到了自己的朋友圈,这是孩子的一个心愿也是他的一个心愿,他们是受“爸爸去哪儿”剧组邀请来看电影的特殊家庭,他们和电影的明星父子也有着一段缘分,看着一旁的孩子开心地笑了,父亲写下“现在,孩子的梦圆了”。

  11岁男孩身患高危白血病

  今年11岁的张芮宁是山西省太原市杏花岭区锦绣苑小学六年三班的学生。他学习不错,还喜欢画画,在班上也是个人缘不错的孩子。

  去年9月初,张芮宁发现自己双脚脚背和小腿上长了很多出血点,以为自己得了皮肤病,就跟着爸爸到太钢总医院的皮肤科做了检查。化验结果出来以后,医生有些严肃,又让他和爸爸到楼上的血液科咨询。血液科的大夫对他说没事没事,却把爸爸单独叫了出去。爸爸回来以后神色不太好,小芮宁也没有在意,腿上和脚上密密麻麻的出血点虽然看上去有些不舒服,但是也不疼不痒。“没事,没事”爸爸连声跟他说。

  可是没过几天,爸爸又把他带到了一家更大的医院——山医大二院做检查。这次可不是抽血那么简单了,医生将一根长长的麻醉针刺进身体再拔出来,接着是又粗又长的针管,小芮宁忍受着从未有过的剧痛,心里暗自怀疑,自己到底得了什么病呀?

  结果出来以后,爸爸告诉芮宁,他就是血小板有点低,过几天就好了,但是要定期来医院治疗。小芮宁感觉爸爸妈妈一下子忙碌了好多,也对自己关心了好多,但是背着他总是叹气,有几次他还看见妈妈在悄悄抹眼泪。“说不定等我病好了,爸爸妈妈就不发愁了”,小芮宁想着。于是,他顺从地跟着爸爸妈妈到医院治疗,期盼着自己早点好起来。但是两个月后,事情并没有好转,爸爸帮芮宁到学校请了假,一家人从太原来到了北京,在北京大学人民医院继续治疗。

  张芮宁渐渐感觉不对劲了,他不知道,在医院剧烈疼痛的检查叫“骨穿”,这是血液病检查的一项。父母日益凝重的深情让他隐约感觉到什么。

  髓检报告的结果显示:张芮宁的T淋巴细胞伴髓系幼稚细胞双表特点,这是一种比较少见的高危白血病,医学上也叫混合型、双基型,其特点就是“难治且复发率很高”。医生给出的治疗方案是父母配型尽快做“异基因骨髓移植”。

  贫寒之家为孩子争一线生机

  张芮宁的父亲张宏亮是山西省工程机械厂的一名车工,母亲没有工作,是一位普通的家庭主妇。一家三口收入微薄,独子张芮宁是全家人快乐的源泉。

  为了给孩子筹措骨髓移植的费用,张宏亮把房子抵押给了别人。因为陪儿子看病无法工作,家中又失去了唯一的经济来源。儿子生病带来的心灵痛苦,伴随着巨大的经济压力扑面而来,让张宏亮和妻子觉得快顶不住了。

  但全家人不想让年幼的孩子知道病情,在孩子面前,张宏亮始终是一副轻松的表情,孩子问得再多,他的回答也是“没事,没事”。

  直到2013年11月初的一天,张芮宁告诉他:“我知道自己得的是白血病了。”原来细心的芮宁翻看医院的化验单,看到了白血病这三个字。他还安慰爸爸:“原来我以为白血病就是人的血一点点变白,最后就死了,现在才知道不是这么回事。”童言无忌,一句话把满心忧虑的张宏亮也逗笑了。

  白血病需要高额医疗费用,这是张宏亮有生以来最痛苦的一段时间。“以前总感觉,人啊,钱多钱少无所谓,也没准备出人头地,也没有准备挣大钱,把手里的活儿干好,平平安安的就行,做个平常人就挺好的。现在碰到这个事情,就特别后悔,当时应该多奋斗奋斗,多攒点钱,也不至于现在这样。”原先日子还算过得闲适的张宏亮,面对病重的儿子,除了带他看病治疗,也开始辛劳奔走,低头借钱,联系各种媒体、基金会,网上发帖,希望得到社会捐赠,只是想给儿子多争取回一线生机。

  说起儿子对张宏亮的意义,这位快四十岁的男人有些哽咽:“儿子就是我的一切。这么说吧,四十岁的人啦,前半辈子你能有什么?孩子就像我的生命一样。”

  爸爸去哪儿?爸爸帮你去圆梦

  张宏亮发现芮宁在接受治疗之余,最大的乐趣就是收看湖南卫视的大型亲子真人秀节目《爸爸去哪儿》。他觉得节目里爸爸们带领着孩子战胜一个又一个的困难,特别像自己和儿子现在的状态。

  这五对父子中,小芮宁最喜欢的就是张亮和他的儿子天天。芮宁说他最喜欢天天是“因为他懂事。”有一天小芮宁和爸爸说:“咱们回家吧,不要再治了,欠下这么多钱以后怎么还?”张宏亮没有想到孩子会这么说,“儿子虽然年纪小,但是什么都懂”。

  恰好去年年底,张亮带着天天来太原做活动,父亲为了满足孩子的心愿,多方奔走,最后在热心媒体的帮助下,小芮宁终于见到了他的偶像——张亮和天天。

  12月22日是张芮宁特别难忘的一天。张亮父子送给小芮宁两张签名照片,芮宁也回赠了自己精心准备的礼物——亲手画的一幅荷花鸳鸯图。张亮听说了芮宁的故事以后特别感慨,嘱咐芮宁好好养病,也祝愿他早日康复。

  见到了自己的偶像,儿子回来以后高兴了好长时间,张宏亮心里也特别欣慰。过了不到一个月,湖南卫视春节联欢晚会的编导知道了张芮宁的故事,他们找到了张宏亮,邀请他们和《爸爸去哪儿》中的五对父子共同到湖南参加春节晚会。“孩子从生下来就从来没有出去旅游过,我就是想帮孩子实现这个愿望。别的爸爸妈妈可以带孩子出去,我们也想做到。”张宏亮带着兴奋的小芮宁出发了。第一次坐飞机,第一次旅游,第一次参加晚会录制,第一次亲眼见到何炅、谢娜和五对父子,还有许多以前只能在电视上看到的明星们,这让小芮宁既新奇又紧张。

  张亮和天天在后台还专门找到张宏亮父子,说在太原那次人太多了,时间又紧张,没有好好和他们聊聊,随后又特别关心地询问起了芮宁的病情,最后为了鼓励芮宁,张亮和天天还送给他一个ipad,祝福芮宁早日康复。

  但芮宁在录制当天发起了烧,节目组做出了一些调整,芮宁和五对父子的互动节目被取消了。虽然没有参加成春晚的正式录制,芮宁还是特别高兴,拿着张亮送的ipad一直玩儿,还跟爸爸说:“没参加成春晚也没事,我还有一个ipad呢!”

  ○小芮宁的心愿

  希望春天时可以出去玩

  从芮宁开始接受治疗起,就得到了许多媒体和社会热心人士的无私帮助,张氏父子已经收到善款四十余万元。五个多月以来,化疗等各项费用已经花去二十多万,张宏亮手里还剩下不到二十万元。现在张芮宁配型已经完成,父母亲均可为儿子移植。下一步的打算,就是三月初让张芮宁接受入仓移植,但费用高昂,其中入仓押金35万,另外买药需准备15万。张宏亮手中所有的钱连交押金都不够。

  张芮宁的主治大夫北京大学人民医院儿科主任医师陆爱东告诉记者,张芮宁患的是急性混合细胞白血病,这个白血病的类型不太乐观。

  张芮宁对这一切并不知情,他现在还沉浸在前一阵看的电影 《爸爸去哪儿》的精彩情节中。他对记者说,现在最大的心愿就是病能治好,第二个心愿就是希望春天的时候可以出去玩儿。记者问他想去哪儿玩,芮宁特别朴实地回答:“去哪儿都行。”

  采写本报记者 姚杨

  原标题:白血病患儿迷上《爸爸去哪儿》爸爸带他踏上圆梦之旅

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