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山西7龄童得怪病:小便需5分钟 肚子变得像孕妇

A-A+2014年2月27日07:57山西新闻网-三晋都市报评论

  三晋都市报讯(记者 马云梅 李娟)“武汉、北京、河南……去了好多医院都说治不了,甚至都没见过这种病。”2月26日,一位来自武乡县丰州镇王白烟村的村民李立飞向本报打来求助电话,称自己7周岁的儿子排尿困难且严重时时常发烧,多年来四处求医却无人能治,甚至连病因都查不出来。“谁能救救这个可怜的孩子?”当天14时许,记者在太原火车站附近的小旅馆见到了李立飞父子。几平方米大的一间出租房内,一张床、一台电视占满了整个房间。小晋豫坐在床边玩着遥控器,裤腿旁边挂着一个塑料袋子,显得非常突兀。

  昏暗的灯光下,诊疗手册、B超图、彩超图、扩影图在床上堆了厚厚的一沓。记者看到,一本山西大医院的诊疗手册上显示孩子的症状为尿道下裂,来自首都儿研所的诊疗手册上写着排尿困难。但大部分诊疗手册上只是标明了病状,并无诊断结果。“孩子出生时生殖器官就和正常人不同,但除了排尿比较困难外并无其他症状。”有些结巴的父亲李立飞一点点向记者讲述着孩子的不幸遭遇,“别的孩子一分钟就小便完了,但他却要五分钟甚至更长的时间,而且次数也多,孩子怕上厕所都不敢多喝水。”等孩子一天天长大后,小晋豫排尿变得越来越困难,并伴有高烧症状。

  2014年春节,小晋豫忽然变得完全失去了排尿功能。短短两天时间,肚子就变得像孕妇的肚子一样大,焦急的父亲赶忙带着儿子来到了山西大医院。“医生说,让孩子先排尿,但由于该院没有合适的排尿管,建议他们转到省儿童医院。”李立飞介绍,2月15日,他带着儿子来到了山西省儿童医院,排尿管总算插上了,解决了一时的困难,但接下来医生却建议他们去北京的医院治疗。随后,李立飞再次带着儿子到北京看病。“在2009年的时候,我就带着孩子去过北京,医生说没有见过这种病,下了‘膀胱呈竖立状,壁不光整,不能自主排尿’的诊断,也安排了手术,但一直没有得到通知。”2月25日,李立飞来到北京后,再一次带着儿子失望而归。“从普通门诊推到专家,又从专家推到普通门诊,最后,孩子的病还是不清不楚的。”李立飞告诉记者,曾经去武汉看病时,一位老专家说,他坐诊五六十年了,没见过这种病!

  父亲掀开小晋豫的衣服,一条长长的塑料管从下体引出,在肚脐上拿胶布固定住,露在外面的塑料管下方则连着一个集尿袋,小肚子也鼓鼓的。“前几天肚子大得像个孕妇一样,真怕他膀胱憋坏了。现在虽然解决了一时的排尿问题,但时间长了容易感染,还是得想办法彻底除了根儿。”

  几年下来,为了给孩子看病,医院没少跑,钱也没少花,但到现在都还没搞清楚孩子到底得的是什么病。“你妈妈呢?”“妈妈走了。”小晋豫怯生生地回答着,抓着父亲的袖口不放。“她走了有三四年了。”李立飞告诉记者,小晋豫的母亲在孩子很小的时候便离开了这个家。小晋豫在农村由爷爷奶奶带着,带着病上学。李立飞在太原打工赚钱,来供养一家四口。“去年的时候,我爸得了胃癌做了手术,我妈也因为妇科病把子宫切除了,两个老人再也没有办法照顾孩子。所以,我又回到了家里,照顾一家子生病的人。”

  虽然小晋豫有着不幸,但他告诉记者,就算插着尿管,他也想回去上学。“如果病情一直恶化,孩子就只能插着尿管去上学了。”说着说着,李立飞忍不住流下了眼泪。他说,他想把孩子的病治好,他想让孩子健康地生活。“如果有哪家医院、专家能够帮孩子诊断病因,可以通过报社与我联系。谢谢!”李立飞抹着眼泪说道。


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