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太原渐冻人只能打字交流 呼吁“渐冻症”进大病医保

A-A+2014年8月25日08:54生活晨报评论

李萍(左)讲述王荣义(右)与病魔抗争的故事。李萍(左)讲述王荣义(右)与病魔抗争的故事。

  他的眼睛清澈,笑的时候嘴角微翘,他叫王荣义,网名“容易”,但他的生活却不容易。每天醒来,迎接王荣义的不只是朝阳,还有身体某个部位的突然失灵。6年前,王荣义病发,4年前被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”。从怀疑到绝望,从痛苦到看开,如今乐观的他尽己所能帮助着其他病友。

  确诊后全家人绝望了

  8月23日15时,小雨,天气微凉,王荣义决定不出门。他怕冷,哪怕微凉,一点点的刺激都会让他寸步难行。

  王荣义坐在沙发上,用两只手抱着一条腿搭在茶几上,几分钟后又去抱另一条腿。结束后,他来了一个大喘气,“啊——啊——啊……”持续的“啊”配上有节奏的点头,嘴巴张得大大的,十几个“啊”后王荣义使劲地对记者说出“你好”。

  这个“你好”含糊得几乎听不清,语速缓慢,间距很长,表情使劲,口气却很弱。

  仅仅6年,爱运动的王荣义变得走路、说话困难。但在王荣义爱人李萍眼里却是“保持得不错,病情发展不算快”。多数情况,像王荣义一样的“渐冻人”在两年间会失去很多功能,或不能走,或不能说话,或不能吞咽,或只能转眼珠,或已离开这个世界。

  2008年6月,王荣义感到喉咙干痒、刺痛。同年8月,王荣义在误诊后进行了鼻腔手术。2009年正月,一年未见的亲戚打趣王荣义,“你昨天喝了多少酒,今天说话成了这样子?”此时,王荣义说话已经含糊,但还能自己走路。

  2009年6月,王荣义开始针灸,期间偶尔会莫名其妙摔倒,但一直坚持独自去做治疗。这时候,他的肌肉已经开始不由自主地“跳”。

  2009年11月,多次治疗不见好转,医生建议他去北京宣武医院的北京市神经内科专家会诊中心就诊。

  2010年1月7日,4个教授带着24个博士生会诊后给出了结论——“运动神经元病”。

  不敢相信,不愿相信,“当时就是想推翻这个结论”。李萍带着王荣义四处求医,然而全家人都绝望了,世界五大绝症之一被王荣义碰上了。

  害怕清晨担心过冬

  和大多数人一样,王荣义绝望了,语言功能渐渐丧失,肢体慢慢僵硬,每天清晨醒来,他都要面对一个“全新”的自己。有时难以开口,有时呼吸困难,身体某个“零件”的突然罢工让他无法应对,而这些状况在前一天晚上是全然不知的。那段时间,心中的恐慌像袅袅青烟升起,腐蚀着他的决心,瓦解着他的意志。

  没有人知道第二年、第二个月,哪怕第二天的王荣义会不会说话,会不会走路,在不在人间。

  2010年,王荣义唯一的孩子大学毕业了,回太原还是继续深造成了王荣义夫妻俩最难抉择的事情。“回太原,天天能见到,他肯定愿意。”李萍理解爱人的心思和痛苦,或许孩子的回来对王荣义来说是一剂良药。

  为了孩子的事情,两人交心长谈,最终决定尊重孩子的意愿。“你坚强一点,我坚强一点,让孩子选择自己的生活。”李萍对王荣义说。

  于是,孩子出国了,一个博士诞生了。李萍和王荣义的生活回到原点,“日子还得过”。

  李萍坚持上班,王荣义病休在家,家里的大暖壶全部变成小暖壶,餐厅和走道装上了不锈钢的栏杆。李萍走时将报纸放在王荣义身边,他看累了,起来锻炼,锻炼累了,自己喝水。上厕所时,他扶着轮椅和栏杆慢慢去,生活有些乏味,但他们选择坚强。

  李萍为王荣义买了每盒1000多元的药,看到效果不错,就开始批发,接着又和几个病友联系了厂家希望直接拿药。生活的积极让老天爷也开始眷顾这对老夫妻。那段时间,王荣义的病情缓解了很多,但他依然害怕冬天。“很多病友一过冬天,春天就再也起不来了。”李萍鼓励王荣义,“不能让身体罢工,坚持努力。”

  2010年到2012年是王荣义最难熬的日子,要接受这个病,要适应这个病,一说就哭,一提就激动,这个情绪随着越来越多“渐冻人”的出现发生了奇妙的变化。

  建立病友群开网店

  2012年夏天,儿子给了王荣义一个特殊的礼物:IPAD。

  王荣义不方便走,不方便说,不方便写,但是手指可以打字。自此,王荣义的生活丰富多彩起来,他开始上网,逛网店。一次网购,对方得知了王荣义的事情,建议他开一个网店,可以提供图片和货物。几天后,王荣义的网店开张了,取名为“容易时尚服装店”,掌柜名字为“快乐老王3”。

  “总共卖了20多件,没挣多少钱,但他心情开朗了很多。”随后的日子,李萍说她有些敬佩爱人,“他组建了‘山西渐冻人互助群’,群号码是272286004。群里的‘渐冻人’相互聊天、视频,语言功能完好的还在群里唱歌,大家分享经验,诉说苦楚,相互慰藉。”

  “繁华”,王荣义指着照片示意记者,接着又点着一个女人的头像说,“水水”,很快又找到另一个男人“强哥”。目前,群里一共有35个成员,12个病友家属、19个病友、4个爱心人士。

  “有的病友不在了,家属保留这个号,还有的病友手指不能活动,家属替他在群里说话。”李萍说,“得了这个病,很难和外界沟通,如果不用这个办法,心里的苦闷真是没人知道。”

  得知记者在王荣义家里,很多成员要与记者说话,第一个点击视频的是“水水”。镜头里的“水水”短头发,皮肤白皙,非常清秀,她艰难地点头,使劲地说出微弱的“你好”。笑得很放开,但收得很艰难,哭和笑都控制不住了,“水水”有点想哭,但忍了很长时间,又说了一次“你好”。

  两年前,临汾翼城县的“水水”病发,那时她还是穿着高跟鞋的漂亮女人。一年前她已经不能自己上下台阶,现在她和上初中的女儿由62岁的老妈照顾着。“我有一个愿望,”她使劲地点头说出来,“希望有人来帮助我们。”

  视频断了,想必对面的“水水”依然哭得不能自已。“‘水水’病发很快,很穷,吃不起药。”李萍说,一旁的王荣义使劲点头含糊地补充,“山西的病友都很穷。”

  2013年夏天,“繁华”、“强哥”曾来王荣义家聚会,那时“强哥”还能上楼,“繁华”也可以独立坐,而现在“强哥”已经躺在床上,“繁华”也只有头可以简单摇摇。

  呼吁“渐冻症”进大病医保

  “我希望能给山西病友做点事。”王荣义打字给记者看,“呼吁把这种病纳入统筹医保,利鲁唑(王荣义目前吃的药)进入医保,当然能关心我们病人实际的困难更好,比如给我们捐呼吸机、护理床等。”

  据了解,运动神经元病并没有纳入大病医保的范围,国产利鲁唑也没有纳入报销范畴。目前,王荣义的退休工资一共2000余元,全部用于吃药,而更多家庭条件困难的病人只能看着疾病一天天侵蚀身体,没钱买药,没钱买轮椅,没钱买呼吸机。

  “山西病友困难重重。”王荣义再次打字给记者,“别的省份都有捐助,咱们能不能呼吁对口捐助,就是面对面捐助。所有的‘渐冻人’都是心里明白,但身不由己,有了轮椅,有了无障碍设施,我们可以自立。”

  李萍告诉记者,“渐冻人”很多都是高级知识分子,即便是生病了,他们还是愿意为社会做点事情,如果无障碍通道顺畅,他们可以自己去银行,去公园,去厕所,去大部分的公共场所,甚至从事脑力劳动。

  “他们是有用的人。”李萍再次重申,“真的!虽然得了这个病,但很多人还是愿意在有生之年过得快乐有意义。”

  的确,他们的身体在“渐冻”,但我们不应该让他们的心灵也被“冰封”。

  晨报记者 贾丽娜

  (原标题:王荣义:从绝望到乐观的“渐冻”人生)


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