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5岁时经常无故摔倒,12岁时便基本丧失行动能力,如今只能躺在床上连翻身都无法完成的交口县19岁少年孔振宇,不久前刚刚签署了自愿捐献遗体器官志愿书,离世之后将捐出自己的所有器官来帮助那些需要帮助的人。得知自己将不久于人世,乐观、坚强的孔振宇告诉大家,他很想上央视唱一首《感恩的心》来感谢所有关心和帮助过自己的人。经过多方努力,中央电视台综艺频道《向幸福出发》栏目组向孔振宇发出了邀请函,帮助这个身患绝症却乐观坚强的少年完成人生最后阶段的梦想。

家境贫寒又身患绝症

“尊敬的领导:我叫孔振宇,今年6月20日满18周岁,我是交口县石口乡韩家庄村人,我是多么热爱生活、热爱这个世界呀!可不幸的是,我从6岁就患上了肌营养不良,现在刚刚18岁,我已经病危。我的生命也许将不久于人世了,我是多想好好生活呀!可是,这样的病现在还没办法治愈,但我希望其他的生命能活得更好,我愿意捐出我的眼角膜、肾脏等所有对其他生命有用的器官,希望领导批准并协助完成我的心愿。我的弟弟也患有这样的病,他才12岁,愿更多的好心人也来帮帮我弟弟,谢谢!”

这是去年9月28日,孔振宇写给交口县红十字会和残联的申请。

孔振宇的家位于交口县一个偏远的村子,父母以务农为生。振宇的母亲告诉记者,振宇5岁的时候,走路经常摔倒,慢慢发现他身体其他部位也不太灵敏,经检查,确诊为进行性肌营养缺乏症。从那之后,父母就带着他四处求医,北京、河南、吉林、太原……这些年,几乎跑遍了全国各大医院,尽管已经负债累累,但他的病没有好转。

祸不单行,振宇的病情被确诊后不久,他的弟弟孔建宇也开始发病,和哥哥一样,先是走路站不稳容易摔倒,而后不能正常行走。坐在病床上扶着两个身患重症的孩子,母亲王秀丽显得格外憔悴,旁边的父亲孔永利也不时地背过身去用手擦眼泪。为了照顾孩子,孔永利不得不辞去司机工作,家庭的生计只能依靠几亩薄田和孔永利打点零工来维持。听到记者问他喜欢吃什么时,振宇有点害羞地告诉记者:“还是喜欢吃点肉。”

截至目前,对于进行性肌营养缺乏症,国内、国际尚未有比较有效的治疗办法,随着年龄增长,病人18至20岁易危及生命。去年,十几年没有向父母提过要求的振宇突然提出要捐献遗体器官。振宇告诉记者,有一次,他在电视里看到有人把自己的器官捐献出来了,他便也萌生了捐献全部器官的念头。“我想把自己的身体捐献出来用于医学研究,然后可以治好弟弟的病,可以治好和我一样的孩子。同时,把我的器官移植给别人,既挽救了别人的生命,又能让自己的生命得到延续。”

在振宇提出捐献身体器官之初,振宇的奶奶和父母都坚决反对,他们觉得,孩子患了不治之症已经够可怜的了,还要在他身上割取器官,走都走得不完整。但架不住振宇的苦苦哀求和婆娑泪光,架不住振宇闹绝食,父母忍痛找到交口县红十字会和残联,给儿子递上了申请。当只上过两年学的孔振宇在母亲的帮助下歪歪斜斜地写上自己名字后,他露出了会心而灿烂的微笑:“我的心总算是放下了,我可高兴了。”这句话,他一中午跟妈妈重复了三遍。 

想唱一首《感恩的心》

11月8日中午,位于北京市丰台区的一家快捷酒店门口,停放了一辆晋字开头的救护车,四五个人将坐在轮椅上的孔振宇抬下车,办理了入住手续之后,奔波了一天半的家人和医护人员终于可以休息了。

11月7日一大早,振宇和父母、舅舅,还有振宇的弟弟妹妹,从交口县城出发,由于振宇身体极度虚弱,无法乘坐普通交通工具,交口县人民医院特派一辆救护车、一名医生(振宇的主治医生)以及一名护士全程随行照顾。连续行驶了8个小时以后,在河北休息了一晚,8日继续上路,又走了两三个小时,8日上午抵达北京。

在振宇所住的酒店里,别的选手都在试衣服、排练(节目组统一将参赛选手安排在一个酒店方便面试和统筹),振宇自己不能动,也没办法排练做动作,只能靠在母亲身上,给在场的人唱歌。父亲心疼振宇几天前不小心把嘴磕破了,嘴角还留着疤痕,振宇依旧笑着说:“没事儿,能唱。”

“大家好,我叫孔振宇,来自山西交口县石口乡韩家庄村,我为大家演唱一首《感恩的心》,感谢那些曾经关心过我、帮助过我的人……”母亲一手搂着儿子僵硬的身体,一手不住地擦眼泪,而坐在床脚的父亲也不停地用手抹眼睛。没有优美的伴奏,没有华丽的服装,振宇纯粹、质朴、真诚的歌声让在场所有人动容。

“生命是最宝贵的,只有一次,一定要活得有意义,即使是一颗流星,也要在瞬间中灿烂。”这不是伟人的名言,而是一个绝症少年的真情道白。在与病魔抗争的十几年里,振宇似乎比同龄人更加懂事,更加成熟,更加懂得生命的意义,他不愿让自己的生命白白流失,而是怀着感恩的心,用坚强乐观的心态绽放最绚烂的生命之花,谱写着感人的生命乐章。

动物园内棉花糖吃出幸福味道

10日下午3时许,北京天气格外明朗,天空中飘着朵朵白云。振宇的心情格外兴奋,因为面试过了,这两天暂时没什么事,天气也比较好,终于可以出去转转了,而且还是去北京动物园。振宇说自己特别喜欢动物,但以前都是从电视上看的,《动物世界》是他最爱的电视节目,这是他19年来第一次去动物园,振宇高兴得一直笑。

吃完午饭稍作休息,父母开始给振宇和弟弟建宇穿衣服、鞋子,整理东西,妹妹孔菁也帮着给哥哥、弟弟穿衣服。由于振宇身体的特殊性,外出必须要穿得很厚,头上戴着帽子,腿上盖着毛毯,脖子和脸上还要用大毛巾围住,靠坐在特制轮椅上,就像一只可爱的小熊,弟弟建宇也坐在自己的轮椅上,被大家推扶着乘电梯到楼下。

随行的医院救护车已经在酒店门口等候,父亲挨个把兄弟俩抱上车,让振宇平躺在救护车内的小床上,建宇坐在哥哥的轮椅上,然后把建宇的轮椅折叠起来放在车厢里。随着救护车车灯的闪烁,振宇一家有说有笑地向动物园进发了。

大象、老虎、长颈鹿……振宇一边看一边兴奋地向大家介绍自己看到的动物。在一座大象雕塑前,振宇还模仿大象的表情让妈妈给他拍照。大家给兄妹三人各买了一个棉花糖,振宇的手不能动,妈妈就一片一片撕下来放到振宇嘴里,兄妹三人开心地吃着棉花糖,似乎已经忘记了命运的不幸,洁白如云的棉花糖,吃的人开心地说甜,喂的人流着泪说幸福,而旁边的医护人员则默默地用手机为这个不幸的家庭记录这短暂的幸福瞬间。

海底世界门口留下全家福

在父亲孔永利的手机里,保存着几张照片和一小段在壶口瀑布拍摄的视频,孔振宇没事的时候,总喜欢让父亲翻出来给自己看。孔永利告诉记者,振宇喜欢大海,也想去看看大海,可是家里的经济条件和儿子的身体状况根本不允许。他们不想让儿子失望,便托人找了辆车,拉着振宇到了就近的黄河岸边看了一回壶口瀑布。

11日下午,振宇一家在医护人员的陪同下,再次坐上随行的救护车出发,这次要去的地方,是振宇最最想去的海底世界。“小鲨鱼、小海豚、漂亮的水母……”还没上车,中午吃饭的时候,振宇就开始按捺不住内心的喜悦了,一遍遍地重复在海洋里生活的动物名字,弟弟建宇也兴奋得跟着哥哥重复动物的名字。

在海底世界,看到在水里自由自在的动物时,父母的眼睛有些湿润,他们知道振宇和建宇都渴望自由,可偏偏不济的命运让这兄弟俩无法正常行动,年纪尚小的弟弟建宇或许还没意识到自己的命运,快乐地和每一个自己喜欢的动物合影,而振宇则时常望着遨游的小海豚发呆。

在进京携带的随身行李中,记者看到一张泛黄的全家福照片,照片中三个孩子幸福地依偎在父母身旁,灿烂地笑着。母亲王秀丽告诉记者,这是振宇13岁时要求拍摄的,当时他已经不能站立了,知道自己的病情不容乐观,所以想留个纪念。这次在海底世界门口,振宇再次要求拍摄一张全家福,照片中振宇笑得格外开心,似乎希望把笑容和幸福定格在画面里,留给家人回忆。

文/三晋都市报 王清文